La malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un’andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stanca con facilità e, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. I primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare.
Con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione nasce negli Stati Uniti, nel 1994, Parent Project diffondendosi presto in tutto il mondo. In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, costituisce nel 1996 Parent Project onlus.
«La battaglia contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker –affermano- è una battaglia seria e importantissima. La conducono ogni giorni medici, ricercatori, genitori e bambini coinvolti nei trial clinici, con l’obiettivo di costruire un futuro nel quale la malattia potrà essere arrestata e infine sconfitta».
Nel periodo di dicembre, però, al fianco di scienziati, ragazzi e genitori scenderà in prima linea un altro piccolo “esercito”, coloratissimo e sorridente: è quello delle centinaia di volontari che animeranno la campagna nazionale “Il Natale IncaRtevole di Parent Project”, quest’anno alla seconda edizione.
Tra il 28 novembre e il 24 dicembre, oltre 20 negozi in tutta Italia, ospiteranno una specialissima maratona di solidarietà a base di carta, fiocchi e chilometri di scotch, finalizzata a raccogliere fondi a favore della ricerca scientifica. Volontari di tutte le età, spesso affiancati da genitori e ricercatori, confezioneranno i pacchetti regalo per i clienti dei punti vendita, in cambio di donazioni libere.
La campagna sarà attiva a: Torino, Rivalta (TO), Asti, Brescia, Varese, Padova, Firenze, Lucca, Pisa, Livorno, Roma, Civitavecchia, Latina, Formia (LT), Napoli, Lamezia Terme (CZ), Palermo, Vittoria (RG). Chi desidera supportare l’associazione potrà, quindi, scegliere per il proprio shopping natalizio uno dei luoghi coinvolti nell’iniziativa, facendo impacchettare i propri doni dai “folletti” Parent Project.
Il Natale Parent Project, però, non sarà solo…incartevole, ma anche goloso. Saranno distribuiti da famiglie e sostenitori dell’associazione, in tutta Italia, panettoni e torroni di qualità artigianale e con una confezione dedicata.
Saranno numerosi gli eventi territoriali organizzati da soci e operatori dell’associazione in occasione del Natale: mercatini, cene, aperitivi e spettacoli animeranno tante città per tutto il mese di dicembre. Il calendario aggiornato degli eventi sarà consultabile sul sito dell’associazione.
È possibile scegliere di dare un contributo attraverso i biglietti augurali Parent Project disegnati dai bambini dell’associazione e personalizzabili, su richiesta, per aziende o privati.
La Parent Project è anche alla ricerca di volontari che possano partecipare in prima persona alla campagna. Gli interessati potranno rivolgersi all’associazione segnalando la propria disponibilità a coprire uno o più turni a scelta nella propria città. Gli studenti potranno ricevere un attestato di partecipazione da presentare al proprio Istituto.
