Gestire il dolore e i bisogni dei malati di artrite reumatoide non è semplice. È fondamentale riuscire a distinguere il ricorrere all’utilizzo della terapia dalla gestione e comprensione dei bisogni del paziente. La mera terapia si limita a trattare la malattia mentre riuscire a vedere e sentire la malattia mettendosi dalla parte del paziente significa comprendere la complessità del suo stato d’animo e le difficoltà che è costretto a vivere quotidianamente.
«Da 17 anni, cioè da quando sono arrivati i farmaci biotecnologici, abbiamo visto mutare il destino dei malati in cura. Circa il 17% dei pazienti vive da solo, per la metà del campione il nucleo familiare è costituito dal solo coniuge, il 57% ha un titolo di studi inferiori o uguali alla licenza media, il 70% ha un reddito mensile inferiore ai 2000 euro e il 55% non lavora – dichiara il dott. Roberto Gorla, Reumatologia Spedali Civili di Brescia. I bisogni insoddisfatti dipendono da diversi fattori: ad influenzare questo aspetto vi è la collocazione geografica del paziente, vi sono zone in Italia dove è possibile ottenere una diagnosi precoce e una terapia precoce. È importante che siano gli stessi reumatologi presenti sul territorio a collaborare spalla a spalla con il medico di famiglia.
È importante che il paziente in fase di guarigione, o già guarito, si sente il meno medicalizzato possibile; quando un malato comincia a star bene dovrebbe essere il primo a sentirsi “meno malato”, magari attraverso delle agevolazioni come la possibilità di poter vedere il proprio farmaco distribuito più vicino all’abitazione, il non avere un regime di controlli asfissianti e anche poter beneficiare dei reumatologi che conoscano la psicologia, in modo tale da poter valutare la sua situazione a 360°.
Ricordiamo che il dolore è soggettivo e che gli indici che noi utilizziamo per pesare la malattia contengono molti parametri soggettivi. Se io guardo la malattia dalla parte della persona malata devo imparare a capire chi ho di fronte e il perché del suo dolore. Una frequente conseguenza dell’artrite reumatoide è la depressione e la vita media di un paziente affetto anche da depressione è inferiore rispetto ai non depressi e sono coloro che rispondono peggio alle terapie.
Sarebbe utile cominciare a dare la giusta risonanza ai pazienti e individuare nei comuni e nei sindaci dei partner presenti per ottenere supporti e spazi ricreativi adatti alle loro esigenze».
