Forse, non tutti sanno che i cittadini hanno un altro modo per essere rappresentati: sono le Giurie di Cittadini, gruppi di persone che, dopo aver ricevuto informazioni chiare ed esaurienti su un argomento, deliberano in considerazione dell’interesse collettivo su un tema di interesse pubblico.
L’idea di base è che le decisioni sugli interventi medici che hanno natura collettiva e ricadute sulla comunità, oltre che sui singoli, debbano essere condivise con i cittadini, messi nella condizione di poter decidere grazie ad informazioni trasparenti e complete.
Alla Giuria, viene richiesto di esprimersi in modo indipendente, dopo aver raccolto e discusso le notizie, aver posto agli esperti le domande che desiderano, essersi confrontata al proprio interno con i diversi componenti. I promotori del progetto non hanno interesse a favorire una posizione rispetto ad un’altra, pertanto è importante che la Giuria si senta libera di esprimere la propria deliberazione finale.
Il 26 e 27 settembre si è svolta a Palermo la terza tappa del progetto “Giurie dei Cittadini e screening del portatore della fibrosi cistica”, dopo Verona e Pistoia. Lo screening del portatore prevede un esame genetico per individuare, tra gli adulti in età riproduttiva, i portatori sani, cioè coloro che hanno una sola copia del gene mutato e quindi non sono malati, ma possono trasmettere la malattia a un figlio, se anche l’altro genitore è portatore di una mutazione simile.
È evidente quindi come lo screening del portatore sano della fibrosi cistica sia un tema dibattuto, con ricadute collettive: per questo i cittadini sono chiamati ad esprimersi.
Nei mesi scorsi, le associazioni di volontariato presenti a Palermo e provincia sono state contattate per far parte della Giuria. Tra le circa 50 persone che hanno risposto al nostro appello, ne sono state selezionate 17.
I giurati hanno seguito le relazioni di numerosi esperti che hanno presentato tutti gli aspetti del problema. Poi la Giuria si è riunita a porte chiuse per emettere la propria deliberazione rispondendo alla domanda: “Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?”.
Il progetto Giurie dei Cittadini è promosso dall’IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano, Zadig Agenzia di Editoria Scientifica Milano e il Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Borgo Trento di Verona. Il progetto è sostenuto dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-Onlus. L’Associazione Serena a Palermo, presieduta dalla dottoressa Carmela Amato, grazie ad un lungo rapporto di collaborazione con il “Mario Negri”, ha dato una sostanziale mano all’organizzazione di questo evento.
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