Le chiamano “donne ombra” o “donne farfalla”. Il sole è un loro nemico e, in molte, domina un eritema a forma di farfalla. Sono le donne affette da una grave malattia reumatica: il lupus eritematoso sistemico (Les). Il sistema immunitario, per errore, attacca per distruggerli organi come il cuore, i reni, i vasi sanguigni, le articolazioni, il sistema nervoso, l’apparato respiratorio. La malattia è al femminile, con un rapporto di 9 a 1 tra donne e uomini. E il direttivo nazionale del “Gruppo Italiano per la lotta contro il LES”, si è riunito di recente a Palermo dove la presidente, Augusta Canzona, ha ringraziato il Giornale di Sicilia, «per la sensibilità dimostrata nell’ospitare l’incontro». Presenti malati siciliani, specialisti in reumatologia, medici di famiglia. È emerso che le circa 2.500 donne siciliane affette da lupus non si sentono adeguatamente tutelate nella loro malattia.
«Nell’ottobre 2012 – sostiene Claudia Ferrari, del direttivo nazionale – la Regione ha istituito la rete reumatologica siciliana che, all’atto pratico, non ha risolto le gravi difficoltà in cui vivono le strutture reumatologiche dell’Isola».
Quanti sono i reumatologi in Sicilia? «Pochissimi e i pazienti tanti», risponde Pietro Pinelli, reumatologo della Asp di Palermo. E fa l’esempio di Palermo. «Facciamo circa 60 ore settimanali di visite, quando per coprire la fascia dei malati ne occorrerebbero almeno 250».
Altro problema sono le visite bloccate. La normativa prescrive, per la reumatologia, un primo passaggio negli ambulatori delle Asp, ma i pazienti con lupus, malattia di competenza specialistica, si rivolgono all’ospedale e spesso si sentono dire: deve passare dagli ambulatori territoriali, con lunghe liste d’attesa. Risultato? «L’incremento delle visite private», denuncia Claudia Ferrari.
Si stima un altro 50 per cento, rispetto alle persone con diagnosi, che ha il Les e non lo sa. Da qui, l’importanza del medico di medicina generale. Vittorio Di Carlo, segretario per la provincia di Palermo della Società italiana di medicina generale, parla di opportunità di intercettare questi malati e della necessità di un corretto coordinamento, «per non andare a sbattere contro le liste d’attesa».
«Nel Lupus è frequente l’interessamento renale, ogni ritardo nella diagnosi può costare caro al paziente», afferma Giovanni Triolo, direttore della clinica reumatologica dell’università di Palermo. E accenna ad una criticità per i malati di Les. «Dopo 50 anni – spiega Triolo – è finalmente disponibile un farmaco specifico per il lupus. Belimumab è stato introdotto da poco e lasciato a carico agli ospedali, perché la Regione non lo rimborsa. Vista l’esiguità dei budget delle strutture ospedaliere, ciò può creare seri problemi. E dire che non ha un costo altissimo e i malati di Les non sono tanti».
«Questo focus sul Les si è reso necessario perché la malattia non può rimanere chiusa in una dimensione non sufficientemente calibrata sulla misura del bisogno», sostiene Giuseppe Greco, segretario regionale di Cittadinanza attiva.
