In Italia, si contano circa 7.000 persone affette da beta-talassemia (o anemia mediterranea), la malattia dcl sangue ereditaria causata da un difetto genetico, che ne provoca la costante e rapida distruzione. Per sopravvivere, chi ne è affetto deve ricorrete ogni 2-3 settimane a trasfusioni di sangue, all’assunzione quotidiana di farmaci. a più controlli programmati. Si calcola, che in un anno possano rendersi necessari intorno a 25-30 accessi alle strutture ospedaliere, una somma di ore che porta via al paziente oltre un mese di vita all’anno, tempo sottratto alla scuola, allo studio, alla vita professionale, non solo di chi è affetto dalla patologia, ma anche dei familiari. Un peso non da poco che influisce sulla quotidianità e sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro cari.
La condizione di chi convive con la beta-talassemia è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato a Palermo, nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa dalla Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) e realizzata con il contributo Vertex.
Nel corso dell’evento, sono stati presentati i risultati relativi alla Sicilia raccolti nell’ambito dell’indagine realizzata da Elma Research. Emerge come l’impatto della malattia colpisca varie sfere della vita personale dei pazienti, fra cui la possibilità di viaggiare (36% dei casi) la vita lavorativa (34%) e la quotidianità in generale (37%).
Alla domanda con quale frase può essere rappresentata la malattia, la maggior parte ha risposto con “aiuto” e “rinuncia”. Due espressioni di grande rilevanza che raccolgono il vissuto di questi pazienti.
“La beta-talassemia, patologia molto diffusa nella nostra regione, dove è portatore sano il 7-8% della popolazione, è una condizione genetica con la quale oggi si può convivere, diventare adulti e anziani, grazie a cure sempre più efficaci. In un territorio come il nostro, la necessità di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni pesano molto sull’organizzazione di tutta la famiglia. I pazienti, ma anche chi si occupa di loro, hanno difficoltà a pianificare con serenità la propria vita”, sostiene Giovan Battista Ruffo, Direttore dell’Unità di Ematologia e Talassemia dell’ARNAS Civico di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.
Secondo l’indagine Elma Research, al di là della disponibilità di donazioni di sangue, per i pazienti un’organizzazione più efficiente dell’assistenza sanitaria e l’accesso a maggiori informazioni, potrebbero contribuire a migliorare la loro qualità di vita.
“Il tempo, o meglio la sottrazione del tempo alle attività di svago, di impegno professionale o di studio, di relazione sociale, che pazienti e caregiver vivono ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare a comunicazioni, attività e servizi volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti”, afferma Raffaella Origa, Presidente SITE.
“Da anni la Regione Siciliana pone la massima attenzione a questa patologia, mettendo in campo non solo risorse mirate, ma allineando, con precisione, i percorsi assistenziali alle più aggiornate evidenze scientifiche internazionali. I dati dell’Osservatorio Epidemiologico, dove è attivo un registro specifico, parlano di oltre duemila persone prese in carico nell’ambito dei diversi livelli fenotipici della malattia. I programmi regionali seguono due direttive principali: rafforzare la dignità strutturale dei centri specialistici dedicati, e proseguire il contrasto alla storia naturale della malattia, guadagnando sempre più anni e puntando a un’aspettativa di vita quanto più vicina possibile a quella della popolazione indenne dalla malattia”, afferma Salvatore Requirez, dirigente generale del Dasoe dell’assessorato della Salute della Regione Siciliana.
La giornata di lavoro è stata l’occasione anche per presentare uno strumento nuovo di divulgazione e sensibilizzazione nei confronti della beta-talassemia, il booklet “Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, realizzato a partire da 6 storie di pazienti e con il contributo degli specialisti di SITE e illustrato dal doodle-artist Francesco Caporale, in arte FRA!
“I pazienti con beta-talassemia affrontano ogni giorno non solo la sfida della malattia, ma anche quella dell’organizzazione della propria vita in un costante sforzo per adattare le attività lavorative e sociali e per portare avanti i propri sogni e progetti. È quello che emerge dai racconti dei 6 pazienti che hanno scelto di condividere le loro esperienze, dimostrando a tutti noi quanta forza di volontà e coraggio siano necessari per conquistare la ‘normalità’” commenta Rosario Di Maggio, Dirigente Medico Unità di Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici degli ospedali Villa Sofia – Cervello di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.
Per maggiori informazioni sulla patologia e sulla campagna “Strade Parallele” è stata creata la pagina: www.stradeparallele.it.
La beta-talassemia in Sicilia
Secondo dati del “Registro Siciliano Talassemia ed Emoglobinopatie”, oggi in Sicilia si contano 1824 casi di beta-talassemia (anemia mediterranea), così ripartiti per provincia: Agrigento (134), Caltanissetta (153), Catania (495), Enna (68), Messina (160), Palermo (361), Ragusa (105), Siracusa (233), Trapani (115).
Le provincie con più frequenza della malattia sono Caltanissetta e Siracusa, la meno interessata è Messina.
Nell’Isola, rispetto agli anni passati, si nota un calo dei casi, anche se ancora non si è riusciti ad azzerarli, nonostante la Regione abbia investito risorse umane ed economiche per la ricerca dei portatori sani, allo scopo di individuare le coppie a rischio. Anche l’allungamento della vita ha fatto grandi passi e oggi si può anche parlare del superamento dei 50 anni.
