ROMA (ITALPRESS) – “Giornata Mondiale delle Malattie Rare: quali sfide per il futuro?” è il titolo del convegno che si è svolto oggi (28 febbraio) presso la Sala del Refettorio della Camera dei Deputati. Aperto dai saluti istituzionali del Vicepresidente della Camera dei Deputati Giorgio Mulè, del Sottosegretario di Stato alla Salute Marcello Gemmato e del Presidente della XII Commissione Ugo Cappellacci, si è focalizzato sulle necessità dei pazienti e sulle sfide a cui è chiamata l’assistenza sanitaria italiana.
“Le malattie rare – dice Mulè – hanno sintomi e manifestazioni che variano da persona a persona, rendendole ancor più difficili da diagnosticare. Il tempo medio per una diagnosi è oggi di oltre 4 anni. Parliamo di patologie con andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante. Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano a sostenere costi sociali ed economici gravosi. Questa Giornata serve per ricordare alle Istituzioni che c’è ancora molta strada da fare: diagnosi precoce e esatta, accesso ai farmaci, collaborazione con le associazioni”.
“Una giornata che ci permette di raccontare gli sforzi della ricerca italiana nel mondo. Siamo primi in Europa, e secondi nel mondo, per l’approccio e la cura alle patologie rare – così il Sottosegretario di Stato alla Salute Gemmato – Dobbiamo lavorare ad un equo accesso alle cure per tutto il territorio nazionale, perchè questo non si riversi sui pazienti e sulla loro presa in carico. Il Ministero ha chiari gli obiettivi per cui stiamo lavorando con grande attenzione e dedizione”.
All’evento, realizzato con il contributo non condizionante di Sanofi, Incyte, Novartis e Roche, e con il patrocinio di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, hanno preso parte Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Andrea Pession, Presidente Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale e Carmine Pinto, Direttore Oncologia Medica dell’AUSL-IRCCS di Reggio Emilia.
“La consapevolezza delle malattie rare – dice Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo – è aumentata in modo esponenziale negli ultimi anni. Ma UNIAMO non è solo azioni di sensibilizzazione: da 25 anni operiamo nel complesso sistema “rare” e, grazie alla nostra presenza in tutti i ruoli chiave dove portiamo i bisogni trasversali della nostra comunità, siamo stati artefici di molti cambiamenti. L’Italia è all’avanguardia, ma si può e si deve migliorare, e per farlo è necessario il punto di vista dei rappresentanti dei pazienti, i primi fruitori del sistema e quindi i migliori giudici”.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
28 Febbraio 2024
di Redazione AZS
