Vite segnate da una convivenza giornaliera con una patologia, la dermatite atopica, che colpisce bambini e adulti e che ha un forte impatto non solo dal punto di vista clinico, ma anche psicologico e sociale.
Sono le vite ‘atopiche’ dei pazienti al centro della mostra fotografica Atopical Lives, giunta finalmente in Italia, a Roma, dopo la prima tappa di Parigi. Quasi 40 scatti a colori, che con un linguaggio intimo, quasi poetico raccontano la vita delle persone che convivono con la dermatite atopica. Immagini semplici, ma efficaci, che colpiscono al cuore.
Atopical Lives sarà ospitata fino all’11 ottobre nella Clinica Dermatologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I di Roma. Fortemente voluta, sulla scia delle iniziative per il World Atopic Eczema Day 2019, da ANDeA, l’Associazione nazionale dei pazienti con Dermatite Atopica, insieme a FederAsma e Allergie Onlus d’intesa con EFA, la Federazione delle Associazioni pazienti con allergia e malattie respiratorie, e in collaborazione con il Policlinico Umberto I, la Mostra fotografica parla la lingua della quotidianità e delle relazioni di decine di pazienti di 9 Paesi europei, immortalati dall’obiettivo della fotografa spagnola Lurdes R. Basolì.
La recente survey di EFA “Vite atopiche”, insieme al sondaggio DAvoce, realizzato da ANDeA, evidenziano uno dei desideri dei pazienti con Dermatite Atopica: che non si faccia attenzione solo ai sintomi cutanei, ma che si prenda di più in considerazione il loro essere persone.
«Ci rendiamo conto di quanto malattie come la dermatite atopica siano ancora sottovalutate – dichiara Luciano Cattani, Vice Presidente di FederAsma e Allergie Onlus – e nonostante questa condizioni pesantemente la loro vita, fisica e psicologica, i pazienti con Dermatite Atopica hanno bisogno soprattutto di sostegno e di non sentirsi soli. Per questo abbiamo sostenuto la nascita di ANDeA affinché i pazienti avessero un preciso punto di riferimento capace di dar loro visibilità e incentivare la ricerca e la consapevolezza su questa grave patologia della pelle. Grazie alla nostra appartenenza ad EFA, la nostra Federazione europea, siamo riusciti a portare in Italia la Mostra Atopical Lives, che presentiamo oggi come avvio delle iniziative che si terranno per tutto il mese di ottobre, dedicato all’Atopia, che è la predisposizione, su base familiare/genetica, allo sviluppo di rinite allergica, asma e dermatite atopica».
Più della metà dei pazienti con dermatite atopica, evidenzia il rapporto EFA, cerca di nascondere in ogni modo la patologia. Un terzo di loro afferma di evitare il contatto fisico con gli altri sebbene la Dermatite Atopica non sia contagiosa. Oltre un terzo dei pazienti si sente insicuro a causa della malattia. Sofferenza, stigma, insonnia, invidia e isolamento sociale sono solo alcuni dei problemi e dei sentimenti che queste persone provano ogni giorno. Ma i pazienti dimostrano al tempo stesso forza e resilienza. Vogliono maggiore consapevolezza e ricerca e guardano al futuro in modo proattivo.
«La vita di una persona affetta da dermatite atopica è influenzata pesantemente dalla malattia, che è molto pervasiva e si modifica nel tempo – spiega Mario Picozza, Presidente di ANDeA – Il prurito incessante e il dolore causato dal grattamento rendono la qualità della vita insostenibile, non solo fisicamente ma mentalmente ed economicamente: in media ogni anno accedere alle cure necessarie comporta un costo di 930 euro più un 18% in più per acquistare beni di uso quotidiano (biancheria intima, da letto, prodotti per l’igiene intima, creme emollienti etc). La nostra Associazione, affiliata a FederAsma e Allergie Onlus, ha colmato un vuoto per i pazienti e l’opinione pubblica. Attraverso varie attività di counselling, informazione e sensibilizzazione, anche sul web, cerchiamo di andare incontro ai bisogni dei pazienti e delle famiglie e di stare loro vicini. Le delicate fotografie esposte oggi parlano da sole, ben rappresentano questo senso della unicità del paziente/persona, della comunità e del non sentirsi solo».
I dati dell’ampio sondaggio europeo condotto da EFA dicono che 4 pazienti su 5 con dermatite atopica grave ha altre malattie atopiche, la più frequente è l’allergia da polline (44%). Quasi tutti i pazienti portano sempre con sé creme e unguenti emollienti e idratanti. Ma solo un paziente su 4 dichiara di riuscire a tenere sotto controllo la malattia.
La dermatite atopica è una patologia infiammatoria cronica della pelle. In assoluto la più frequente dopo la psoriasi, soprattutto nell’infanzia, tanto che nei Paesi sviluppati 1 bambino su 5 nasce atopico. L’atopia è una condizione che predispone a eventi allergici che, a seconda dell’organo colpito (pelle, bronchi, occhio, vie respiratorie alte), dà luogo ad una gamma di patologie corredate da specifici sintomi. L’atopia si eredita da uno o da entrambi i genitori. Fortunatamente con la pubertà la stragrande maggioranza dei ragazzi guarisce, solo una minima parte avrà una vita veramente difficile. Ma adesso le cose stanno cambiando per questi pazienti.
«Siamo orgogliosi di ospitare la Mostra fotografica Atopical Lives – afferma Stefano Calvieri, Direttore Unità Operativa Complessa di Clinica Dermatologica, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I di Roma – per riguardo ai nostri pazienti e perché il nostro Centro si occupa di atopia e dermatite atopica dalla fine degli anni ’40. La carrellata di fotografie illustra i momenti di vita quotidiana e fa capire esattamente cos’è la dermatite atopica e qual è il suo drammatico impatto. Finalmente, però, dopo tanti anni di vecchie terapie, che offrivano soluzioni temporanee e non prive di effetti collaterali, sono arrivati i farmaci biologici, grazie alla ricerca che ha fatto significativi passi avanti nell’identificare alcuni dei meccanismi all’origine della malattia. Due farmaci innovativi sono già in commercio ma molte altre molecole sono in fase di sperimentazione avanzata anche nel nostro Centro. È molto probabile che nel giro di 2-3 anni il trattamento delle forme più gravi di Dermatite Atopica cambierà radicalmente. Naturalmente la ricerca non si ferma, proseguiamo nello studio dei meccanismi che spezzano l’integrità della cute scatenando la dermatite atopica».
Sarà possibile visitare la Mostra fotografica Atopical Lives fino all’11 ottobre 2019 presso la Clinica Dermatologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I, in Viale del Policlinico, 155 a Roma. La Mostra sarà aperta al pubblico da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 18.00.
