26 Novembre 2016
di Redazione AZS
Anche l’Italia ha un ‘network’ di eccellenza per lo studio, la ricerca, la cura e l’assistenza ai malati di Parkinson o affetti da parkinsonismi. Tre centri universitari pubblici, quali l’Università di Genova, Perugia, Pisa, e due privati, a Vicenza e Gravedona (Como), sono da oggi in rete e saranno attivamente impegnati dagli inizi del 2017 nel reclutamento di 200 pazienti ciascuno nell’arco di due anni. Un obiettivo possibile visto l’elevata incidenza di malattia in Italia: 300 casi su 100 mila abitanti, di cui 250 forme di Parkinson cui si aggiungono i parkinsonismi, per un totale di oltre 200 mila pazienti.
Il ‘progetto di rete’, nato a un anno di distanza dalla fondazione del Fresco Institute Italia (FII) – dedicato alla lotta contro il Parkinson e sorto su imitazione del medesimo istituto americano con sede al New York University Langone Medical Centre – intende sviluppare una ricerca d’avanguardia con protocolli clinici condivisi. Questi protocolli saranno fruibili da tutti i pazienti delle diverse strutture e consentiranno di porre le basi per un lavoro internazionale di squadra, fra esperti Italiani – dove la National Parkinson Foundation (NPF), una associazione di pazienti americana, svolgerà il ruolo di supervisore scientifico – e mondiali, che possa cambiare la storia della malattia. Ovvero la rete dei 5 Centri collaborerà ad un programma di continuo miglioramento delle cure nella cornice del “Parkinson Outcome Project”, il più vasto studio clinico sul Parkinson mai condotto (già oltre 7000 pazienti arruolati). Ma non solo: la MJFF rilancia in Italia il ‘Fox Trial Finder’, il più grande database esistente sulla malattia di Parkinson per la ricerca on-line di volontari disposti a sottoporsi a sperimentazioni cliniche. L’incrocio, chiamato tecnicamente ‘match’, di informazioni cliniche e disponibilità terapeutiche permetterà di abbinare lo ‘studio giusto’ al ‘paziente giusto’.
Il progetto di reclutamento, partito un anno fa, ha raccolto 60 mila volontari nel mondo, 1.000 solo in Italia di cui 700 con malattia di Parkinson o parkinsonismi atipici e 400 volontari per il gruppo di controllo, provenienti da 50 centri di riferimento, reperibili al sito del progetto: www.trialfinder.org.
“Il Fresco Institute Italia – dichiara Giovanni Abbruzzese, responsabile del Centro per la Malattia di Parkinson e Disordini del Movimento di Genova e Professore Ordinario presso l’Università della stessa città – costituitosi un anno fa a Fiesole su modello dello stesso Istituto americano stanziato al New York University Langone Medical Centre, ha avviato un importante progetto dedicato alla lotta e cura del Parkinson e parkinsonismi anche atipici. Ovvero l’istituzione di una rete di 5 centri di eccellenza – tre universitari quali l’Università di Genova, di Perugia e di Pisa e due di assistenza privata specializzati nella riabilitazione di cui uno a Vicenza e uno a Gravedona (Como) – che possano sviluppare un progetto condiviso per la valutazione di pazienti parkinsoniani, eventualmente estendibile anche su scala nazionale.
Il progetto nato dalla partnership con la National Parkinson Foundation (NPF), una associazione di pazienti che negli Stati Uniti offre assistenza ai malati in una quarantina di centri di eccellenza cui se ne aggiungono altri nel mondo (ad esempio in Inghilterra, Israele, Francia, Olanda), prevede che ogni centro recluti nell’arco di due anni 200 pazienti i quali entreranno a far parte del ‘Parkinson Outcome Project’. Dal punto di vista formale – aggiunge Abbruzzese – la rete è già attiva ma ci vorranno ancora 1-2 mesi prima di concludere le necessarie procedure all’avvio del progetto, tra cui anche l’approvazione degli studi da parte dei comitati etici. La previsione è di iniziare l’arruolamento dei pazienti con l’inizio del 2017”.
MJFF, inoltre, attraverso la collaborazione con il Fresco Institute Italia riapre la caccia a nuovi volontari, affetti da Parkinson, parkinsonismi, ma anche soggetti sani per il ‘Fox Trial Finder’.
“La collaborazione italiana con la MJFF è attiva dallo scorso marzo – precisa la dottoressa Laura Avanzino, ricercatrice presso il Dipartimento di Medicina Sperimentale dell’Università di Genova – e in questi primi mesi di attività ci siamo dedicati soprattutto a sensibilizzare i pazienti alla conoscenza e adesione a questo prezioso strumento web e a incentivare l’iscrizione anche fra esperti e ricercatori. Questo, al fine di creare un’‘alleanza’ che consenta al paziente di far conoscere la ‘sua’ malattia in maniera dettagliata e al ricercatore di trovare dei ‘match’ con pazienti iscritti al progetto, perfettamente idonei al proprio trial clinico. Abbiamo, infatti, anche pubblicato alcuni studi e, laddove necessario provveduto a una traduzione italiana per renderli più fruibili ai pazienti italiani, ma soprattutto per beneficiare al meglio da questo strumento web che ha lo scopo di facilitare, velocizzare il processo di reclutamento di nuovi pazienti e avviare studi o la creazione di nuovi farmaci per il miglior controllo della malattia di Parkinson”.
